대한불교조계종사회복지재단 앞으로 지난 6월 말 난치병 어린이에게 희망을 전하는 한 통의 전화가 걸려왔다.

복지재단의 소식지에 소개된 난치병 환아 이희주 양의 사연을 접한 익명의 후원자는 난치병 어린이에게 편안한 호흡을 유지 할 수 있는 330만원 상당의 의료용흡인기 ‘기침 유발기’를 지원하고 싶다는 뜻을 전했다.

14살 이희주 양은 급속하게 신체기능의 퇴행이 진행되며 호흡장애, 근육경직, 척추층만 등이 발생하는 ‘레트증후군’을 앓고 있으며, 24시간 보호자의 간병이 필요할 정도로 일상적인 생활과 거동이 불가능한 상황이다. 가래를 제거하고 안정적인 호흡을 유지시켜주는 보조기가 필요하지만 치료비만으로도 벅찬 희주네 가족에게 보조기 임대는 꿈도 꾸지 못할 상황이었다.

7월 10일, 의료기기를 전달받고 사용방법을 배운 이희주 양의 어머니는 “치료비 지원만으로도 감사한데 생각지도 못한 의료기기 지원으로 우리 가족에게 정말 큰 선물을 주셨다”며 거듭 감사 인사를 전했다.

복지재단은 후원자의 소중한 마음을 이어받아 난치병 어린이와 가족들이 무더운 여름에도 건강하고 행복하게 지낼 수 있도록 마스크, 손세정대, 보호대 등 의료용품과 보양식 등의 식료품을 함께 전달했다.

복지재단 상임이사 보인 스님은 “모두가 힘든 시기임에도 불구하고, 마음을 내어주신 후원자님 덕분에 한 아이와 가족에게 잊지 못할 시간을 선물할 수 있었다”며 “난치병 어린이들의 건강한 삶을 위해 아직도 많은 관심과 도움이 필요하다”고 말하며 적극적인 후원 참여를 독려했다.

복지재단은 2001년부터 매년 난치병 어린이지원을 위해 3000배 철야정진을 봉행해왔으며, 코로나19로 행사는 연기했지만, 온라인 모금을 통해 지속적으로 치료비를 모금해오고 있다. (후원계좌 : 하나은행 271-910005-95104)